海莉每天晚上都离不开氧气，因为她患有一种罕见的疾病，肺部长了囊肿，没有氧气，她就很难呼吸。她希望说出来能改变现状
一名年轻女子在网上勇敢地讲述了患有一种罕见疾病，每天都要靠氧气罐呼吸的经历。
30岁的海莉出生时患有一种罕见的疾病，叫做淋巴管平滑肌瘤病(LAM)，这种疾病会导致她的肺部和肾脏长出囊肿。
“这就像你在呼吸，但你的胸部很沉重，你就是无法呼吸，”她最近在YouTube的Truly TV上承认。她解释说:“我日夜离不开氧气，没有氧气，我就很难呼吸。”
根据Asthma + lung UK的数据，她的肺计数只有17%，而正常、健康的肺计数应该在70%以上。
海莉住在苏格兰北部，直到十几岁的时候，她才意识到自己患有这种罕见的疾病——她在锻炼时发现自己呼吸困难。从那以后，她的肺衰竭了三次，她经常患有胸部感染。
由于海莉的病很罕见——两百万分之一的几率受到影响——所以对她的研究和选择很少。这位勇敢的女子自称为“LAM战士”，她现在的任务是利用社交媒体建立一个社区，围绕这种改变生活的疾病来帮助其他患者。
在接受true TV采访时，她补充道:“第二次手术(2022年4月)后，我开始在社交媒体上发帖。一开始只是家人观看，但直到确诊后才有很多人观看。有一些女性向我传达了LAM的信息，并向我伸出了援手，这就是让我坚持下去的动力。”
海莉承认，她想建立一个空间，让人们可以讨论这种疾病的艰辛。她出门总是带着氧气罐，她承认经常有人盯着她看。
海莉每天都要戴着氧气管，努力弯腰而不感到头晕（图片:真正的电视)
她说:“我花了很长时间来适应氧气。你确实会被人看得不舒服，而且很重。”她承认，有时当她去商店或在家没有使用氧气供应时，她会晕倒。
她12岁的伴侣迈克尔(Michael)帮助她度过日常生活。海莉补充道:“在健康方面，迈克尔一直是我生命中最支持我的人。”她说，当她头昏眼花时，甚至弯腰都“可能是一项任务”。迈克尔给她做饭，给她洗头。
海莉说，病人说她的肺被拖了三次，这是“她一生中最痛苦的经历”。根据英国国家医疗服务体系(NHS)的说法，这一过程被称为胸膜融合术，目的是让肺内膜粘在一起，防止液体或空气的持续积聚。
现在海莉希望能做肺移植。最近，她在自己的TikTok页面@plainly.hayley上分享了接受肺移植评估的感受。测试将显示她的身体能否承受近期的手术，以及移植是否是最好的选择。
海莉喜欢和家人在海滩上共度时光，她要求人们把器官捐赠视为“你永远不知道即将发生什么”。她说:“我的病情非常罕见，相关研究还不多，我希望能改变这种状况。”
她补充说:“由于LAM的罕见性，我们没有足够的资金，也没有得到足够的关注。没有人知道他们有多强大，直到他们面临挑战，我希望能回馈一点。”
你有什么故事吗?请通过Lucy.Marshall@reachplc.com与我们联系。